לחיות עם מוגבלות בלתי נראית

ראיתי איפשהו שבשבוע שעבר חל שבוע המודעות למוגבלויות בלתי נראות, ומאחר שזהו תחום שבשנים האחרונות אני חיה אותו, וגם פוגשת לא מעט שותפים-ות, חשבתי לכתוב משהו על הדינמיקה של חיים עם מגבלה שקופה, שיכולה להיות פיזית (תסמונות שונות, מחלות כרוניות שאין להן נראות, קשיי וויסות חושי, כיבדות שמיעה ועוד...) או נפשית (הפרעת קשב, הפרעות מצב רוח, פגיעות התקשרותיות, פוסטראומה, מה שנקרא- "אדם רגיש מאוד", אפילו אוטיזם כשהוא בתפקודים גבוהים ועוד...)

אז הנה מיפוי של כמה שלבים שאדם בעל מוגבלות שקופה עשוי לעבור:

1. השלב הראשוני - אני מרגיש/ה שמשהו בי לא "בסדר", שאני לא מתפקדת כמו כולם, שיש לי קשיים. זה מתסכל אותי בהרבה רמות ועלול להוביל לחוסר ביטחון עצמי, תחושת חוסר ערך ופגימות, קשיים בתפקוד, קשיים חברתיים ועוד...

2. שלב המאבק- אני מנסה להכריח את עצמי להיות "כמו כולם", להסתיר את הקשיים והצרכים שלי, להתעלם מהם או להקטין אותם.

3. נסיונות הטיפול והאבחון- אני פוגש-ת מטפלים שונים ומשונים- פסיכולוגיות, תזונאים, מדקרות, רופאים, מתקשרות, משחזרי גלגולים, פיזיותרפיסטים, פסיכיאטריות וכו'... כל מומחה יתייחס למצב מתוך נקודת המבט שלו. לעיתים אני אשמע משפטים שיצלקו אותי לשנים כמו: "מה הרווח שלך מזה?", "מה את מסתירה מעצמך?", "תחשבי טוב- יהיה טוב", "את מתאמצת יותר מדי" "את לא מתאמצת מספיק" "את רגישה מדי".

לעיתים גם אגיד לעצמי משפטים אכזריים: "את עצלנית", "אתה מפונק", "משו ממש לא בסדר אתך" "אם רק היית יותר... או פחות... וכו'...

4. האבחנה - מאופיין בתחושות של הקלה, תיקוף, אישור, הרגעה של המאבק והסכסוך הפנימי. יש לזה שם. לא המצאתי. זו לא אשמתי. אולי גם יש אפשרויות טיפול. יש על זה ידע. יש עוד אנשים עם אותו אתגר ואפשר להתייעץ.

5. שלב ההכרה במשמעויות- בדרך כלל מיד אחרי ההקלה- נתחיל לאסוף ידע על האבחנה. נקרא תיאורי מקרים- מעודדים, מעוררי השראה, מפחידים או מאיימים. בשלב הזה נתחיל לתפוס את העוצמה של מה שאנחנו מתמודדים אתו, את המשמעויות של זה וההשלכות על כל תחומי החיים, במידה וזה רלוונטי- נפגוש גם את האפשרויות להחרפת המצב, התדרדרות או תחלואות נלוות (צרות לעיתים באות בצרורות (: ).

כל זה יכול להביא אתו הרבה חרדה, תסכול, התחלה של תהליך אבל- על מה שאולי לא יהיה לעולם ולעיתים גם לא היה.

6. שלב ההסתגלות וההזדהות- מתחילה להתרחש הטמעה- הבנה והיכרות עם האתגר שאנו מתמודדים אתו, התאמה של אורח החיים, לעיתים גם הכרה בזכויות שלנו מצד הממסד, טיפול תרופתי או אחר.

הסכנה בשלב הזה היא שהמגבלה תשתלט על חיינו. שנהפוך להיות היא. שנהיה מזוהים אתה וברמה הנפשית נישא אותה עמנו קרוב קרוב. היא עשויה להתחיל לנהל אותנו- למשל דרך צורך עז לשמור על עצמנו, שיכול לבוא לידי ביטוי בהימנעות, מתוך חשש להגזים, לא להיות קשובים, לדרדר את המצב עוד... אנחנו עשויים לקשר כל סימפטום או ארוע למגבלה (למשל- שכחתי כי יש לי הפרעת קשב... כואבת לי הבטן- אולי אני לפני עוד התקף חריף... אין לי כוח לקום היום מהמיטה- אולי אני בדרך לעוד אפיזודה דכאונית וכו'...) המגבלה תצבע את חיינו, תצמצם ותגביל אותם.

7. החיים לצד המגבלה- בשלב הזה אנחנו חיים בקבלה של המגבלה שלנו. אנחנו ערים להשלכות שלה על חיינו ומכירים במורכבות המצב. זה כואב, זה לא נעים, זה גוזל הרבה אנרגיות וזה אכן מגביל, אבל לצד זאת, אנחנו בוחנים איך אפשר לחיות חיים בעלי משמעות לצד המגבלה. אנחנו חוזרים להיות מעורבים עד כמה שניתן בפעילויות, בחיים חברתיים ונזכרים בעוד חלקים שיש לנו, מעבר להתמודדות עם המגבלה. יש ימים בהם נצטרך לנוח, ואולי יהיו גם רגעים בהם אפילו נשכח שהיא קיימת.

** תוספת קטנה- למרבה הכאב- לא תמיד יש אבחנה שמרגישה מדויקת. יכול להיות שלא הגענו אל המטפל הנכון, יכולהיות שאנחנו מתמודדות עם משהו שהרפואה עוד לא הגדירה, אולי הזיכרון שלנו חסום ואנחנו לא מסוגלים לזכור מה אירע לנו, והשפיע על חיינו עד כדי כך. אולי זה בכלל עניין קרמאתי, טראומה בין דורית שאנו נושאים עמנו ולא שייכת לנו... ובכל מקרה, מה שחשוב, זה שאנחנו עצמנו נכיר בהתמודדות שלנו, ניתן לה תוקף פנימי ונהיה סבלניים וחומלים כלפי עצמנו.

למעשה- כל השלבים המתוארים כאן, יכולים להיות מיושמים גם אם אין שם למה שיש לנו- רק שזה יכול להיות אפילו עוד יותר קשה ובודד, ונדרשת עבודה פנימית עמוקה וטובה. במקרה הזה, ההמלצה ממני (מתוך ניסיון...)- אל תאמצו פרשנויות שגורמות לכם להרגיש רע. אל תישארו עם מטפל/ת שהמפגש אתו גורם לכם לחוש אשמות. אל לנו להוסיף עוד סבל ומצוקה על הכאב שגם ככה נוכח. חפשו בכל דרך איך לתת מקום לקושי, ולעגן אותו בתוך סיפור מיטיב ומעורר תקווה.

** ועוד תוספת קטנה- בגלל שאני כותבת את זה כאן באופן מסודר, עם נקודות ושלבים- זה יכול להרגיש כאילו באיזשהו אופן אני כבר נמצאת "אחרי זה" והנושא הזה "פתור" אצלי. ברור שזה לא ככה. לדעתי אף אחד, גם כותבי התאוריות והמאמרים הגדולים ביותר, אינם מחוסנים מפני החיים ותהפוכותיהם. כולנו בתוך הסמסרה, אוספים כלים בדרך ומנסים להיטיב עם עצמנו ועם אחרות. כך גם אני.

ובאותו הקשר- זוהי מפה סכמטית ולא תיעוד של המציאות, שהיא תמיד הרבה יותר מבולבלת, מסועפת ולא ליניארית, אבל נראה לי שהיא תופסת משהו מתוך הדינמיקה הנפשית של תהליכי חיים שונים. ונראה לי שבהיבטים מסוימים- כל אחד ואחת יוכלו להתחבר לפחות לחלק מהשלבים המתוארים, כי אחרי הכל- לכל אחד מאיתנו יש איזשהי מגבלה שקופה, מתוקף זה שאנחנו אנושיים (:

תודה לדף Playfulness- החופש לפעול- יגאל בן אהרון , על החיבור בין השיר הנפלא של רחל חלפי, לתמונה- Morning sun של אדוארד הופר.